El dolor es igual de infratrado lleve el apellido que lleve. Esta noche una lectora del espacio, volvia a hacer la enésima queja sobre como había sido tratada en Urgencias, una vez más otra persona más se marchó a su casa con el dolor de la incomprensión. Hoy os quiero dejar con un relato …
De que a pesar que olvido mis limitaciones tú insistes en recordarmelas día a día. De que a pesar de que tu tienes alas para volar, yo tengo dos piernas maltrechas y he podido llegar más lejos que tú. De que mi actitud positiva puede contra toda tu fuerza negativa. De que mi capacidad para…
Los cientos, puede que, miles de comentarios que dejais en este espacio...son leidos uno a uno, no puedo contestarlos a todos, mi capacidad de sufrimiento y de trabajo no puede con todas vuestras historias, pero no caen en saco roto con el tiempo dan lugar a historias como estas, historias de las …
Pedimos, reclamamos y muchas veces exigimos EMPATIA que nos comprendan en definitiva!!! Después de muchos años de dedicarme a la divulgación y reflejar el sentir del colectivo...hay un tema que realmente me he callado desde los principios y que como colectivo nos hace tremendo daño y es…
Eso es lo que se hace desde hace seis años (he escrito seis pero ya casí van a ser ocho, dios como pasa el tiempo) en Fibromialgia Noticias desde sus múltiples canales de disfusión y el más activo desde hace dos años el facebook de Fibromialgia Noticias. No es una labor fácil para una sola p…
Ayer recibí en mi correo, como tantas otras veces, la fibromialgia es cuestión de actitud . Muchos envian estos mensajes cuando ven en el muro del facebook, vivencias extremas que necesitan ser gritadas...las leo todas y mi impotencia es tal!!! Cuando veo que alguien joven enarbola esta ba…
No es no, ni quizás, ni puede ser...ya veremos de aqui a media hora. Yo digo NO tú interpretas lo que quieras. -Cedo, al final cedo porque simplemente no tengo fuerzas, ni las tengo ni puedo discutir, noto como empeoro a cada momento, como el dolor me recorre desde el principio al fin to…
Desde que llevo divulgando he tenido multitud de encuentros con profesionales de todos los ámbitos siempre les he sugerido que plasmen su realidad con la enfermedad pero la lacra, la discrimicación que sienten en sus entorno laboral al decir su enfermedad es algo que no quieren ni deben afron…
Acuerdate de estas palabras van a ser claves en tu vida de hoy en adelante; "DOSIFICAR Y PRIORIZAR" El gran fracaso de la fibromialgia procede de la falta de información, información que empieza en la consulta del medico e información "mala información" que se perpetua e…
Fibromialgia y el gran sentimiento de culpabilidad, así es, los tratamientos, los efectos secundarios de los farmacos, el paso de los años en los que vemos que a todos nos merma la capacidad de autocontrol aún sin estar enfermos....nos cambia...nos aleja de ese camino con el que vemos desde cier…
¿Serías capaz de soportarlo? Sí hay algo que duele más que el dolor es la indiferencia...esa indiferencia que nace del NO querer comprender.. Animo es una palabra tabú en la enfermedad de fibromialgia y todas las de SSC, cinco letras que dan a entender que ni has comprendido y que no quie…
Recuerdo uno de los primeros estudios que leí, tenía ventitantos y no me encontraba en el perfil...de hecho me extrañaba que hubiera un perfil que coincide mucho con más con una cultura machista que con un perfil de paciente... Me intrigó realmente esta cuestión y que mejor que sumergirte e…
"Yo soy sólo responsable de mi verdad, no del color que la quieras pintar tú....soy responsable de mis actos NUNCA de tus opiniones" Para los amigos, hermanos, médicos, esposos, mujeres, hijos, nietos..para aquellos que nos rodean e intentan comprendernos; - Ha aceptado su enferme…
La verdad era algo que todos creiamos conocer hasta que un día (después de muchos días) se nos pone una etiqueta..esa etiqueta hace que la verdad se convierta en "otra verdad" y que todo lo que teniamos se escape entre los dedos. Como cuando eramos pequeños y mirabamos con sorpre…
Me gustaría que durante un momento volvieseis a la niñez y que con los ojos y el corazón de niño imaginarais esta realidad... Empecemos el juego; - Imaginate nueve meses de embarazo felices, el nacimiento de tu hijo los primeros meses de su vida y poco a poco ves como el dolor se va apo…
Después de dos años sin escribir y manifestar mi opinión, hoy no me puedo resistir... Cada vez más estoy convencida que parte de la gravedad de la fibromialgia en una parte de los pacientes más resistentes al tratamiento es la falta de información...es ocultarle hasta donde puede llegar y como …
Cuantas veces quisiera haber escrito palabras amargas, llenas de tristeza y de dolor pero por respeto a todos/as los que estáis ahí me he negado a escribir. Mi único y firme propósito siempre ha sido intentar daros armas con las que sobrellevar la enfermedad; a través de la comprensión, de l…
"Hacerte amiga de la fibromialgia", para los afectados de esta enfermedad resulta una frase casi escandalosa como la que escuchan cuando "tienes que aprender a convivir con tu dolor". Son frases que encierran horas, meses, años de sufrimiento y abandono a un futuro que depara má…
Tú médico;-"NO tienes nada" Tu cuerpo;-NO puedo parar de gitar Tu mente;-NO lo Entiendo Tu cuerpo;-NO puedo seguir Tú médico;-NO puedo hacer nada Tu cuerpo;-NO puedo seguir, pero debo... Tu mente:-Quiero llorar pero NO debo. Tu jefe;-No puedo tolerar esta situación Tu ;- NO puedo hacer na…
Me he encontrado a un amigo esta mañana; un amigo que tienen un amigo y me contaba.....Sabes? este amigo está enfermo hace años, es una enfermedad rara..Se llama Fibro...fibro....Fibromialgia contesto yo. -Sí eso, es, contesta este amigo. El pobre lo llevan mareado, que sí es depresión que si no le…
el corazón no lo siente. Así con estas palabras se resume el gran problema de esta enfermedad. El ser humano huye del dolor, tanto físico como emocional, vivimos en una sociedad que así lo demuestra, en una sociedad en el que el uso de los fármacos antidepresivos y ansioliticos se ha dispara…
